Não há regulamentação, tampouco uma categoria que abrace a função. O dicionário define como uma qualidade: zeloso seria o sinônimo imediato. Os cuidadores sempre aparecem na necessidade.
A atividade vira profissão quando não é feita por nenhum parente e passa a ser remunerada. Sem currículo específico ou experiência profissional, as exigências da função - e os impactos da atividade na saúde do cuidador- variam conforme as limitações e as debilidades de cada paciente.
Empregada doméstica até os 23 anos, Clarice cuida há sete de Natália, 30, portadora de paralisia cerebral. Três vezes por semana, ela leva sua "paciente" de carro até a Estação Especial da Lapa para tratamento e reabilitação. Os pais de Natália são aposentados e a cuidadora é responsável por cuidar dela a maior parte do tempo.
É ela quem programa a rotina. Cuida da alimentação, dá banho, leva às consultas médicas e até promove alguma diversão. Diversas vezes por semana, dá carona aos amigos portadores de necessidades especiais que Natália fez na Rede de Reabilitação Lucy Montoro/IMREA, e leva a turma para baladas ou bares na zona sul. “É por isso que meu horário não é muito regular. Às vezes saímos, voltamos tarde, passeamos juntas. Depende muito da programação do dia”, explica a cuidadora.
A relação intensa e equilibrada, porém, cria uma dependência entre paciente e cuidador. “Confesso que estou 99% do meu tempo com a Natália. Sinto que tenho uma dependência emocional dela." Clarice reconhece a sobrecarga do trabalho, mas o vínculo criado ao longo dos sete anos ultrapassou os limites da relação empregatícia. “Eles já fazem parte da minha vida, a relação é de uma amizade muito grande, contam comigo pra tudo. Meu filho de nove anos trabalha comigo e é tratado como neto pela minha patroa."
Três pra um
A falta de limites, horários fixos e dias de folga, entretanto, têm efeitos nem sempre contornáveis à saúde do cuidador. Lindaura Ressurreição de Freitas deixou a Bahia há um ano e três meses para trabalhar em São Paulo. Em pouco tempo, foi indicada a uma família para cuidar de três pessoas.
Aos 39 anos, assumiu a função sem saber exatamente qual seria sua rotina. “Só tinha cuidado de criança, nunca de doente ou idoso”, explica. Em apenas um mês de experiência, o estresse e o peso da rotina levaram a baiana três vezes ao pronto-socorro com pressão alta. Por recomendação médica, Lindaura foi afastada do trabalho e voltou dois meses depois, mas exigiu os finais de semana de folga. Era isso ou sair do emprego. “O trabalho é pesado e difícil. Cuido de tudo, faço tudo. Sem uns dias pra mim a saúde não agüenta.”
Catulo Barros, psicanalista do Hospital Nove de Julho de São Paulo, explica que a inevitabilidade da dedicação, a carga horária de trabalho sem descanso, comprometem, em longo prazo, o sistema imunológico do cuidador. Segundo o especialista, os excessos da atividade provocam queda de resistência e o aparecimento precoce de doenças degenerativas.
“O sono e o desligamento da atividade profissional é fundamental para qualquer atividade. Dormir, relaxar, fazer algo fora do trabalho é fundamental, mas nem sempre o cuidador tem esse direito básico. A tensão emocional provoca também um desgaste imunológico. Com o passar do tempo, a pessoa vai apresentar queda a resistência que será rapidamente sentida nas taxas de colesterol, açúcar e triglicérides, e no aumento da pressão.”
Anemia crônica e 35kg
O comprometimento físico e emocional parece comum aos cuidadores e independe da relação de parentesco. Solange Manzi, 51, é mãe de Carolina, 23, e Leonardo, 26, ambos com retardo mental e hiperatividade. A doença dos filhos já rendeu problemas sérios à saúde de Solange. Segundo ela, o diagnóstico do problema, há 20 anos, era confuso e sem critérios.
“Confundiam desobediência, birra, falta de educação com deficiência.” A briga por vaga em escolas, atendimento médico qualificado, inclusão do deficiente intelectual ao longo dos anos, renderam a Solange anemia crônica, estresse e depressão. “Quase fui internada. Cheguei a pesar 35kg na época em que as crianças eram pequenas.”
Catulo alerta que o despreparo e sobrecarga da atividade é capaz de precipitar transtornos mentais. “O sofrimento, a depressão e até mesmo sintomas de bipolaridade são provocados pela sensação de angustia e impotência diante do sofrimento do outro.”
Limite pessoal X abandono
O transtorno psicológico, porém, não é um sintoma imediato para quem dedica uma parte de seu tempo ou a vida para cuidar de alguém. Mara Franchi Polakiewicz, 58, professora de ensino médio, recorreu a sessões de psicanálise na época em que conciliava as aulas em um colégio particular paulista e os cuidados com a mãe com Parkinson e demência. “Tentava proporcionar o melhor a ela. Desdobrava-me e sentia que aquilo era meu dever, obrigação como filha. Fazia o possível para agradar, dar carinho, cuidados.”
A falta de retorno ao investimento emocional e físico, segundo Mara, geraram uma frustração muito grande. A cada consulta médica, ela era questionada sobre o tratamento dispensado à mãe. "Achar que está fazendo tudo certo e ver a doença evoluir não é fácil para nenhum cuidador, principalmente quando a relação é familiar", explica Harumi Kaihami, chefe de psicologia da Rede de Reabilitação Lucy Montoro, ligada ao Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
“O cuidador informal, da família, assume essa função não apenas por preconceitos sociais, mas porque acha que tem capacidade para fazer benfeito. A intenção de realizar o melhor sempre existe, mas não há preparo profissional para cuidar de determinadas doenças. Ceder aos pedidos e manhas do doente é o mais comum.”
Saber reconhecer o limite da função é fundamental para a saúde do cuidador. No caso de Mara, após dois anos de cuidados diários, a professora optou por internar a mãe em uma clínica. “O desgaste era muito elevado, isso depende também da personalidade do paciente. Minha mãe era uma pessoa muito difícil. Ela olhava para mim e de alguma forma me culpava por eu estar aparentemente bem e ela mal.”
O preconceito social confunde limite pessoal com abandono. Para quem tem condições financeiras, transferir os cuidados para um clínica especializada é benéfico tanto para o paciente quanto para o parente, explica Harumi. “O cuidador não pode esquecer de si. Ele precisa se perceber e estar atento aos sinais e sintomas de problemas. E buscar auxílio. Nem todo mundo pode ser cuidador.”
A médica alerta que a sobrecarga da atividade é diretamente proporcional às limitações impostas pela deficiência do paciente. “Doenças crônicas, graves, exigem uma dedicação muito intensa. A dependência é maior, o desgaste do cuidador também será.”
Ossos de vidro
A dona de casa Lena Cirila Alves se dedica, há 26 anos, aos cuidados da filha caçula. Alessandra nasceu com uma doença rara, conhecida como Síndrome dos Ossos de Vidro. O corpo não tem força para se desenvolver, e os ossos se quebram facilmente.
O trato com a filha, desde pequena, exigiu um esforço e dedicação da mãe para contornar a fragilidade da menina. Qualquer movimento provocava uma grave lesão. Alessandra já teve 80 fraturas. A dependência da mãe é integral. Lena estuda junto com a filha em um supletivo, participa das aulas de natação, leva aos médicos, proporciona viagens, passeios. A vida dupla, porém, esbarra, hoje, na vontade de Alessandra em cursar jornalismo em uma universidade. Além do esforço diário, são poucas as pessoas em que Lena confia para dividir os cuidados da filha.
Para acompanhar as aulas, a presença da mãe é fundamental. “Eu fiz o possível para ela ter uma vida saudável, feliz, mas estou muito cansada. Não tenho condições de encarar uma faculdade.”
Profissão: filha
Fazer um curso superior deixou de ser objetivo na vida de Daiane Cecchetto, 24. Há um ano e três meses, a mãe da jovem teve a perna amputada após uma infecção generalizada. “Não sabíamos que ela tinha diabetes. O problema começou nos pés, procuramos um médico e ele receitou uma pomada. O medicamento era contraindicado para diabéticos e o problema se agravou”, relata a filha.
O trauma de ver a mãe afastada do trabalho, em uma cadeira de rodas fez com que Daiane assumisse a função de cuidadora. É ela quem toca os afazeres domésticos, auxilia a mãe, acompanha consultas médicas e reabilitação.
O dia-a-dia de cuidadora, somado ao processo de doença da mãe, deixou a jovem com sinais claros de depressão. Ela revela que teve várias oportunidades de trabalho, mas opta por cuidar de Aparecida. “Fiquei três meses sem dormir direito e reconheço que sou mais triste. Quero estar ao lado dela, não só para ajudar na locomoção, mas para ouvir o que ela precisar falar.”
Esse desapego individual, altruismo no máximo grau, na visão dos médicos, é prejudicial tanto ao cuidador quanto ao paciente. “Na psicanálise, descrevemos uma situação dessas como uma montagem perversa. O deficiente, além de ficar debilitado, se torna dependente e o cuidador não reconhece outro lugar pra si no mundo senão a função de quem cuida. Um é dependente e o outro é cuidador e não se vê de outra forma, negando o próprio desejo existencial. Essa relação empobrece e adoece ambos", analisa Catulo Barros.
Altruísmo?
Na visão do médico, a regulamentação da atividade de cuidador deverá ocorrer em pouco tempo. Segundo ele, a sociedade precisa compreender o papel de quem cuida. "Será o cuidador algo idealizado ou precisa ser mesmo desenvolvido, educado, preparado para isso?"
Catulo reafirma que os impactos na saúde são reais, cientificamente comprovados e precisam de suporte, capacitação, orientação - ou no mínimo da divisão da responsabilidade entre os familiares. "O envelhecimento da população está provocando essa necessidade. O papel do cuidador é fundamental, mas ele não pode ser pessoal e intransferível. "
Foto: Eduardo Cesar
Foto - Lena se dedica integralmente aos cuidados da filha, Alessandra, portadora da Síndrome dos Ossos de Vidro
